Hürriyet gazetesinden ayrıldıktan sonra röportajlarını kendi internet sitesinde yayımlamayı sürdüren Ayşe Arman, Anneler Günü'nde küçük oğlu Pars Tan'ı yitiren Ebru Şallı Akkuş'u konuk etti.

Şallı röportajda, oğlunun hastalığını nasıl öğrendiklerinden iki yıllık süre boyunca yaşadıklarına dek pek çok şeyi gözyaşlarıyla anlattı.

Evlat acısının başka hiçbir acı ile kıyaslanamayacağını belirten Ebru Şallı, "Düşünmeden edemiyorum, korkuyor mu? Üşüyor mu? Karanlıkta mı?" diye sordu.

Acılı anne, "Ponçik benim koruyucu meleğim, hep de öyle olacak" diğer yarısını kaybetmiş gibi hissettiğini anlattı.

Ebru Şallı Akkuş'un Ayşe Arman'a verdiği röportajın tam metni:

- Başın sağ olsun Ebru’cum. Evlat acısı, yeryüzündeki en büyük acılardan biri. Sen, bu büyük acıyla nasıl başa çıkıyorsun?
- Çıkıyor muyum bilmiyorum ki. Böyle bir şey mümkün mü, onu da bilmiyorum. Hayatta hep güçlü durmaya çalıştım, küçüklükten beri güçlü bir yapım var. Ama bu, başka bir şeymiş… Hiçbir acıya benzemiyormuş! Bitiyorsun! Üstelik daha çok başındayım her şeyin. Bugün 22. gün. Hayatta olmadığını, nefes almadığını, bana, “Güzel annem” diyemeyeceğini, o tatlı gözleriyle derin derin bakamayacağını kabul edemiyorum. Ben Ponçik’le yaşıyorum hala…

- Hala hastanede gibi mi geliyor?
- Evet. Biz iki yıl çektik bu hastalığı, hastanede yaşıyor gibiydik. Son üç ayımız kötüydü. Ama hastane sürecinde çok güzel günlerimiz de oldu. Şimdi de sanki hala orada, sanki gidip görebilirim… Oysa Ponçik, Zekeriyaköy’de bir mezarlıkta… Toprağın altında… Mezar taşında, 10 yaşındaki oğlumun adını gördüğümde inanamıyorum… 10 yaş nedir ki?! Küçücüktü daha… Daha önünde yaşayacağı bir hayat vardı… Doyamadım oğluma… Hiçbirimiz doyamadık… (Ağlıyor) Sık sık gidiyorum yanına. Sohbet ediyorum. Sanki beni duyuyor gibi geliyor. Allah’tan yemyeşil bir yer, kuşlar ötüyor filan, mezarlığın güzeli olmaz ama burası, küçük bir çocuğu korkutmayacak bir yer. Ponçiğimin enerjisi çok güzeldi, mezarlığının enerjisi de öyle. İşte orada dua ederken, “Evet ya, gitti!” diyorum. Artık hastanede ve hayatta olmadığını ancak mezarlıktayken idrak edebiliyorum… Ama normal di mi? Çok yeni daha. Kafam gidip geliyor. Durup dururken ağlamaya başlıyorum mesela. Kabullenme sürecindeyim belki de. Gerçi 2 yıldır acı çekiyordum. Yansıtmamaya çalışsam da gerçek bu…

 

"İki yıl mücadele ettik ama elimizden kaydı gitti"

- Neden yansıtmamaya çalışıyordun?
-Öyle işte. Çünkü bana ihtiyacı olanlar vardı. Benim iki oğlum var. Beren’in de bana ihtiyacı vardı. Ama en çok Poncik’in. O, çok zor bir hastalıkla mücadele ederken, ben aşırı duygusal anne olamazdım. Bu süreçte öyle paylaşımlar da yapmadım. Acımı, korkumu, endişemi, duygularımı kendime sakladım. Bir de tabii iyileşeceğine o kadar inanmıştım ki, geriye dönüp bu yıllara baktığında, üzülsün de istemedim. Biz anne- oğul aşacaktık. Sürekli kendimden bahsediyor gibi olmayayım, iki yıl bütün aile birlikte mücadele ettik biz. Ama olmadı. Elimizden kaydı gitti…

  

"İçimde bir ateş topu, oradan oraya çarpıyor, beni yakıyor, ömür boyu da yakacak"

- Antidepresan alıyor musun?
-Hayır. Oysa neler neler yaşadık bu iki yılda. İlik nakli oldu, benden ilik alındı. Doktorlar, “Bu durumlarda anneye, babaya, hatta çocuğa da antidepresan veriyoruz!” dediler. Ama Pars da kullanmadı, Harun da. Ben de almadım. Fakat ben birtakım rahatsızlıklar geçirdim.

- Ne gibi?
-Geceleri dişlerimi sıkıyormuşum, dişlerim çatladı. Gözümün üstünde kist çıktı, ameliyat oldum. Bastırıyorsun, bastırıyorsun. Ama bir yerden patlak veriyor. Şu anda, annemin verdiği bir ilaç var, bitkisel, ufak ufak onu kullanmaya başladım. Ama ilacın çok bir faydası olduğunu düşünmüyorum. İçimdeki o ateş topu devam…

- Nasıl yani?
-Hissettiğim acı, işte o ateş topu… Birileri, içime atmış gibi. Üzerinde alevler olan bir top. Oradan oraya çarpıyor içimde. Dönüyor dönüyor, tüm vücudumu sarıyor. Sonra kora dönüyor, o koru da hissediyorum. “Bitti mi yoksa?” derken, yangın tekrar başlıyor. İlacın ya da herhangi bir şeyin fayda edeceğini düşünmüyorum. Belki mental olarak bir süre edecektir. Ama sürekli ilaçla da yaşanmaz. Yapacak bir şey yok, ateş düştüğü yeri yakıyor. Ömür boyu da yakacak.

"Ne olur oğlumu rüyalarımda görebileyim"

- Sabahları uyandığında…
-Uyuyamıyorum ki! Biraz dalmışsam, dudaklarımda belli belirsiz bir gülümseme oluyor… Birkaç saniyeliğine… Çünkü Ponçik, hayatta gibi geliyor… Sonra, onu son gördüğüm an beliriyor zihnimde. (Ağlıyor)… Cansız bedenine son sarılışım. O melek yüzüyle huzur içinde uyurken ki hali, hiç gitmiyor gözümden önünden… Ben artık uyuyamıyorum, beynim uyumayı reddediyor. Vücudum yorgunluktan iflas edip uyumak istese de beyin direniyor, uyumuyor. İlaçla uyuyabilmek istiyorum ve dua ediyorum “N’olur oğlumu rüyamda görebileyim” diye.

 

"Düşünmeden edemiyorum: korkuyor mu? Üşüyor mu? Karanlıkta mı?"

- Nasıl bir çocuktu?
- Çok başka bir ruhtu. Bilge bir çocuktu. Herkese bir şeyler öğretti, ailede. Bana çok düşkündü, ben de ona. Beren’le olduğu gibi onunla da özel bir bağ vardı aramızda. Ponçik, galiba benim en yakın arkadaşımdı. O yüzden “yarım” hissediyorum şu anda kendimi. Birbirimizin yansıması gibiydik biz. Tabii ki herkes düşkündür çocuklarına ama amansız bir hastalıkla mücadele ederken, 7/24 yanında oluyorsunuz. İkimiz ortak oda kullanıyorduk. Çünkü gece bakımı vardı. Alması gereken ilaçlar vardı. Hem annesi hem hemşiresi hem sırdaşı hem arkadaşıydım. Bana ilişkimle ilgili tüyo bile veriyordu, “Şöyle yap, böyle yap!” diyordu. Matrak, hayat dolu, dünya tatlısı bir çocuktu. Şefkatli, sevecen. Bir gün bile bana sormadı, “Ben ne zaman iyileşeceğim? Ne zaman diğer çocukları gibi okula gideceğim?” diye. “Ben neden bu hastalığa yakalandım?” diye isyan etmedi. Çünkü üzmek istemedi, kimseyi. Hele beni… Asla! Gözümün içine bakardı bir mutsuzluğum var mı diye. Ben de onu üzmek istemezdim. Hastanede aşağı iner, tuvalette ağlayıp ağlayıp, sonra yüzümü toparlayıp, öyle çıkardım odasına ve gücümü toplayıp, “Hadi şimdi Monopoly oynayalım!” derdim. Ama hisleri kuvvetli bir çocuktu. Biz, birbirimizin içini okurduk. Şu anda da saçma belki ama “Üşüyor mu, aç mı?” diye düşünüyorum. Tabii ki makul bir açıklaması yok ama, “Beni çok özler, o bensiz ne yapar ki?” diyorum. Ben ilaçlarını filan verirken, gözlerimin içine bakardı, o kadar güvenirdi bana. Şimdi tabi düşünmeden edemiyorum: “Korkuyor mu? Üşüyor mu? Karanlıkta mı? Aydınlıkta mı? Nerede?” O yüzden, “Ponçik benimlesin!” yazdım o gün. “Nerede olduğunun hiçbir önemi yok. Annen seni bırakmayacak, hep yanında…”

 

- Nasıl başladı bu hastalık hikayesi?
- İki yıl önce. Ponçik o zaman 8 yaşındaydı. O kadar çok şey yaşadık ki bu iki yıl içinde. Ama ben ne duygularımızı paylaştım ne de fotoğraf. Tek tüktür. İçimden gelmedi. 5 kere saç döktü, 5 kere saç çıkardı, 5 kere kirpik döktü, kaş döktü. Dünya kadar kemoterapi aldı. Ben hep iyileşeceğine, bu dönemin gececiğine inandım. Belki ergen olduğunda, “Neden paylaştın benim hastalığımı, fotoğraflarımı?” der diye düşündüm. İki abisi var. Biri İspanya’da, biri Londra’da. Aile büyüklerimiz var. Onları da düşündüm. Yani hem çocuğumu hem bizi korumak istedim. İki yıl boyunca oğlumun hayatını kurtarmak için elimden gelen her şeyi yaptım ama hepsini kendi içimde yaşadım. 20 cc’lik şırıngayla su içiriyordum. Günde tam üç litre su. 8 yaşında bir çocuğa üç litre su içirmek zordur. Bunu başarıyordum. Güle oynaya kemoterapinin etkilerini atmaya çalışıyorduk. Sürekli idrara çıkıyordu. Detoks çayları ürettim onun için. Daha neler neler… Ve hep pozitiftim. Ben öyle olduğum için, Ponçik de öyleydi. Bana sonsuz bir güveni vardı. Ama kötü hücreler, bedenini ele geçirdiğinde çok ağrısı oluyordu. Allah’a yalvarıyordum, o ağrıların aynısını ben de hissedeyim diye. İnanır mısın, bir süre sonra ben de hissetmeye başladım…

 

"Her şey bir Londra seyahatinde başladı, 'Anne boynum ağrıyor' dedi"

- Nasıl anladınız hasta olduğunu?
- Londra’da seyahatteydik. “Anne, boynum ağrıyor” dedi. İki kardeş otel odasında yatakta zıplıyorlardı, dedim ki 'Herhalde zıplarken boynunu incitti!' Neyse uçağa bindik, uçakta, “Bacağım da ağrımaya başladı!” dedi. Ertesi gün, okula göndermedim, direkt hastaneye götürdüm. 'Kas ağrısı olabilir!' dediler. Basketbol oynuyordu çünkü. Röntgen, ultrason. Hiçbir şey çıkmadı. Kana da bakıldı, kan da temiz. Biz bir 10 gün, biyopsi yapılana kadar nesi olduğunu öğrenemedik.

- Sonuç ne çıktı? Pars, lösemi miydi?
- Hayır, lenfomaydı! Lösemi olunca, kanda tak diye çıkıyor, direkt lökositlerde kendini gösteriyor. Lenfoma, çok daha sinsi bir hastalık. Biz zaten 'Şu mu, bu mu, o mu?' endişesiyle 10 gün mahvolduk, Harun’la. Çocuğun bacağında kist gibi bir şey var, ama ne olduğunu anlaşılamıyor. 'Biyopsi olmadan net anlayamayız!' dediler. Öyle nazlı, mız mız bir çocuk da değildir. Ama inanılmaz ağrıdan duramıyordu, ağlıyordu, yürüyemez hale gelmişti. Geceleri ne yapacağımı bilemiyordum. Sonra tam vücut MR çekildi. Bizim yıkım günümüz o gündür! MR’ın başındaki doktor, 'Sadece bacağında değil, vücudunun her yerinde, en az 22 noktada var!' dedi. Dizimin bağları çözüldü, yere düşecek gibi oldum. Harun’la anladık ki, çocuğumuzun bütün bedenini sarmış! Yıkıldık! Ponçik'in ağrılarını durdurmak için morfin verilmeye başlandı. O ara da biyopsi sonuçları geldi, bir kere daha yıkıldık! 8 yaşındaki Ponçik'imizin lenfoma olduğunu öğrendik!

 

"Kemoterapi iyi sonuç verdi önce, umutlandık"

- Pars’a ne söylediniz peki?
- “Pars’cığım ağrıların sebebi vücudundaki mikrop. Bu mikropların temizlenmesi için tedaviye başlayacağız. Her şey iyi olacak, ağrıların geçecek” dedim. Gerçekten de hiç vakit kaybetmeden kemoterapiye başlandı. İnanılmaz olumlu cevap verdi! Ve hızlıca bütün o kötü hücreler yok oldu. Bir mucize gibi! Biz havalara uçtuk. Bir sonraki MR ve BT’de neredeyse hiçbir şey yok gibiydi. Ağrıları da hızla azaldı. “Hadi ne oynuyoruz, hoplayayım zıplayayım!” durumuna geldik…

- Kemoterapi sırasında hiç kötü şey yaşamadınız mı yani?
- Olmaz mı? Yan etkileri de vardı. Çünkü iyi hücreleri de öldürüyordu. İlk seferinde, ağzında berbat yaralar oldu mesela. Çocuk ne konuşabildi ne yiyebildi ne içebildi. 36 saatlik, 72 saatlik kemoterapiler. Yüksek risk tedavisi 10 gün kadar. El kadar çocuk, 8 yaşında. İçin parçalanıyor tabii. Ama birlikte acayip direndik. Arkadaşlar da edindik hastanede. Pilatesler yapıyoruz, nefesler çalışıyoruz. Yürüyüşler yapıyoruz koridorda. Hastaneyi ve hastalığı sevimli hale getirdik. Odamızda hep güzel müzik çalıyordu. Oyunlar oynuyoruz, birlikte elişi yapıyoruz. Evet, hastalık var ama biz de hayatımızı ayakta tutabilmek için elimizden geleni yapıyoruz. Hastanede kendimize bir dünya yarattık. Her şeyimi hastaneye odakladım. Toplantılarımı da orada yapıyordum. Çok gerekliyse, yarım saat aşağı inip, geri yukarı çıkıyorum. Bir yandan da hastalıkla mücadele ediyoruz. Ama iyiye giden bir tablo var, mutluyuz da. Tabii bunun narkozu var, kateteri var, kateterin biri çıkıyor, biri giriyor. Ameliyatlar var bu arada…

 

"Tam 'Bitti, kurtulduk" derken nüksetti"

- Ponçik ne yapıyor bu arada?
-Hastanenin maskotu oldu. Her şeye uyum sağlıyor. Gülüyor, güldürüyor. İçinden resmen iyilik fışkırıyor. Hastanede babasının, babaannesinin verdiği paraları biriktirdi düşün, bu biriktirdiği paralarla, -o biliyor sürekli Omurilik Felçlileri Derneği’ne gidip pilates dersi verdiğimi- küçük bir çocuğa tekerlekli sandalye aldı. Görüntülü konuştular, mesajlaştılar, arkadaş oldular. İyiydi morali. İnsan, bu kadar kortizon almaya, bilmem kaç kere kemoterapiye girmeye itiraz etmez mi? Bağırmaz mı? Yapmadı. Herkese kibar davrandı, iltifatlar etti, şakalar yaptı. Yaşına göre inanılmaz olgundu.

- Sence nasıl oluyor?
-Hiçbir fikrim yok. Biz de bilemedik, Harun’la çok düşündük, nasıl böyle olabiliyor diye. Ama öyleydi Ponçik. 10 yaşındaydı ama olgun bir ruh taşıyordu. Ondan çok şey öğrendik. Tedavinin ilk yılında, 2-3 gün eve gittiğimiz günler de oluyordu. Sonra tekrar hastanede kemoterapilerimizi alıyorduk. Eve minik hastane gibi bir şey kurmuştum. Hastanedeki sistemi evde de devam ediyorduk yani. Çok çok iyi olduk, yine sıfırladık…

 

"Bu sefer de lösemiye çevirdi"

- Nasıl yani “sıfırladık”?
-MRD denilen değeri, sıfıra düşürdük ve doktorumuz bizi, “idameye” getirdi. Yani kemoterapi haplarıyla evden tedavi. “Artık sizi eve çıkartıyorum, haftada bir, kan testine geleceksiniz!” dedi. Şahane gidiyorduk yani. Ama sonra korkunç bir şey oldu… Ne yazık ki tekrar nüksetti! Tam da Barselona’ya abisi Bero’nun doğum gününe gidecektim. Beren orada okuyor. Birdenbire bacağındaki ağrı tekrar başladı Ponçiğin. Tabii hemen hastaneye koştuk, MR çekildi. Kan değerlerine bakıldı, “Lösemi!” dendi. Bu sefer, lösemi şeklinde karşımıza çıktı hastalık. Tekrar başa döndük, Ponçik tekrar saçlarını dökecekti. Daha önce iki kere saçları dökülmüştü. Bu üçüncüsü olacaktı. Bu saç olayına çok takıldı. Saçlarının, kaşlarının, kirpiklerinin dökülmesi onu üzüyordu. Öyle illet bir rahatsızlık ki ne kirpik ne kaş ne saç hiçbir şey kalmıyor. Bütün çocuklar birbirine benziyor. Kortizondan yanaklar şişiyor. Doktorumuz, “Tekrar yüksek risk tedavi protokolünü uygulamamız gerekiyor. Sonra da ilik nakline sokmamız lazım!” dedi. Tabii biz yıkıldık. Bu arada benim Barselona’ya gitmem gerekiyordu.

- Beren’e mi?
-Evet. O da benim gözümün nuru. Doğum günü ve orada tek başına. O uçağa nasıl bindiğimi, ben bilirim, ağlaya ağlaya. Ama Beren’e de mutlu gözükmem lazım. Çünkü Pars’ın ona hazırlamış olduğu hediye var. Ona, Pars’ın, babasının ve babaannesinin hediyelerini götürüyorum. 2 gün onunla olup, hastaneye geri döneceğim ve hemen yüksek risk tedavisi başlayacak. 72 saatlik kemoterapiler…

 

- "Doktor, 'Sizin iliğinizin de tutma ihtimali düşük ama sizden alalım' dedi"

Kemoterapiler ne kadar zorladı?
- İç organlarını çok yoruyordu. Yetişkinlerin asla dayanamayacağı bir tedavi. Zehir alıyor aslında ama ben o zehri alması için yalvarıyordum neredeyse. Çünkü iyi geliyordu Ponçiğe. Ama bir yandan da saçları dökülüyordu. Bazı dökülmeyen yerlerini ben kesmek zorunda kaldım. Saçlarını keserken boncuk boncuk yaşlar akıyordu yanaklarından aşağıya. Bu saç meselesi onu çok üzdü. Geri kalan her şeye tahammül etti. Bu sözünü ettiğim yüksek risk tedavisi, bu işin son noktası. Ona bile dayandı yavrum, o kadar güçlü bir çocuktu.

- Bu sözünü ettiğin hangi tarihler?
- Geçen sene Mart- Nisan- Mayıs. O 3 ayı, yüksek risk tedavisiyle geçirdik. Çünkü direkt ilik nakli yapılamıyor. 3 doktorla görüştük ilik naklini nereye yaptıracağız diye. Anne-baba olarak bunun kararını vermek de kolay değil çünkü riskleri büyük. Sonunda kararımızı verdik, ilik ve kök hücre araştırmaya başladık.

- Doğum yaparken saklanan göbek bağı…
- Ona da bakıldı. Hiçbir işe yaramadı. Beren’e bakıldı, bana bakıldı, diğer abiye bakıldı, Harun’a bakıldı… Dünyadaki donörlere bakıldı. Ama Pars’a uygun ilik bulunamadı! Dışarıdan aldığımızda, onda on tutması gerekiyor. Yoksa büyük yan etkiler var. “O yan etkilerden çocuğu kaybedebiliriz!” dediler. Ama anneden-babadan olunca, onda dokuz olabiliyor. Ben onda 6-6.5 gibi bir şey çıktım. Harun 7 çıktı. Bero, bayağı düşük çıktı. Diğer abi de… Fakat bende bir doku grubu çıktı, literatürde olmayan bir doku grubu. Hatta, tekrar tekrar bakıldı bana. Bu doku grubu ailede sadece bende ve Pars’ta çıktı. Doktorumuz dedi ki, “Sizin iliğinizin de tutma ihtimali düşük ama bu dokunun bir sebebi olmalı, sizden alalım!” dedi. Haziran ayının ilk haftası, bizim yüksek risk tedavisi bitti. Direkt hastanenin tecrit odasına transfer olduk. “Tecrit odası” demek, hiç kimseyi bir daha görmemek. O odadan, koridora bile çıkamamak. Yemeğini koridordan dahi alamıyorsun, adım atamıyorsun dışarı…

 

"Tecrit odasında 'Sen annelerin en güzelisin, hiç yaşlanma' dedi"

- “Tecrit”e birlikte girdiniz yani…
- Evet. “-9 diye” bir şey var. -9, ilik nakli yapılması için hazırlıkların yapıldığı gün sayısı demek. 9-10 günü geçirdik o odada birlikte. Ponçiğim de iç organların yorgunluğu vardı. Çünkü 2 yıla yakın kemoterapi almıştı. Güllük gülistanlık değildi yani tablo. Ama biz o odada ne komiklikler yaptık, 10 gün boyunca. Müzikler, eğlence. Videolar çektik. 6 adımlık bir odaydı. 6 adım atıyoruz, sonra “hop” geriye. O yürüyüş iyi geldi. Camı var odanın ama kesinlikle açılmıyor. Yürürken camdan gördüğümüz ağaçların güzelliğini birbirimize anlatıyoruz. Pilates yaptık sürekli. Diğer çocuklar gibi bacakları, kolları incelmedi. Biz hiç baston kullanmadık. Tekerlekli sandalye geçmedik. Bir ara, “Hadi bana hayatında olmasını istediğin en önemli iki şeyi söyle!” dedi. “Tamam” dedim. “Eğleniyoruz- meğleniyoruz ama ben artık bu hastalığının geçmesini istiyorum. Okulun, arkadaşların seni özlüyor! Normal hayatımıza dönsek? Senin sağlığın dışında başka isteğim bir şey yok!” dedim. “Amaan anne!” dedi, “Allah aşkına, sen onu oldu say. Sen bana ilik vereceksin. Bu iş bitecek!” diye karşılık verdi. Güldük. “Sen söyle” dedim. ”Ben” dedi, “Sen anneler en güzelisin. Hep böyle kal. Asla yaşlanma!” dedi. Ekledi: “Yaşlanırsan da Gülay gibi yaşlan!”

 

"Ponçik benim koruyucu meleğim, hep de öyle olacak"

- Gülay kim?
- Babaannesi! Torunlarıyla diyaloğu hep öyle, bizim babaannenin. Babaanne değil de ismiyle hitap etmelerini istiyor. “İkinci dileğini söyle” dedim. “Görünmez olup, hep senin yanında kalabileyim. Böyle bir süper gücüm olsun! Sen beni görme ama hisset! beni!” “Ayyy harika bir dileklermiş! Tamam” dedim. “Söz hiç yaşlanmayacağım. Ve oğlumun, görünmez olmak gibi yetenekleri olduğunu bileceğim!” Aslında o gün Ponçik, kendince bana mesaj vermeye çalışmış. “Benden sonra kendini üzme. Kendi bırakma!” demeye çalışmış, “Ve ne olursa olsun, görünmez de olsam, ben hep senin yanında olmaya devam edeceğim!” Gerçekten de şu an hep benimle. O, benim koruyucu meleğim. Hayat boyu da olacak!

 

Independent Türkçe, armanayse.com