CHP Trabzon Milletvekili Sibel Suiçmez, SMA hastalığına dikkat çekti
TBMM Katip Üyesi SMA hastalığına dikkat çekti.
TBMM Katip Üyesi, CHP Trabzon Milletvekili Sibel Suiçmez, SMA hastalığına dikkat çekti
www.medicentertv.com
TBMM Katip Üyesi, CHP Trabzon Milletvekili Sibel Suiçmez, oğlu Demir Ali SMA hastası olan Ezgi Kara Bayraktar ile birlikte basın toplantısı düzenleyerek SMA hastalığına dikkat çekti.
Suiçmez, hukukçuların hak temelli yaklaşımını vurgulayarak, devletin merhamet duyguları yerine hak temelli çözümler sunmasını istedi. Ezgi Kara Bayraktar ise SMA hastalığının bir salgın olarak nitelendirilmesi gerektiğini belirterek, Türkiye'de gen terapisi için insanların kampanya yapmak zorunda kaldığını ve devletin bu insanlara destek olması gerektiğini ifade etti.
Hukukçuların her şeye hak temelli baktığını dile getiren Suiçmez, "Dolayısıyla merhamet duyguları üzerinden değil, hak üzerinden gerçekleşeceklerin devlet eliyle gerçekleşmesini isteriz." diye konuştu.
Suiçmez'in söz verdiği Ezgi Kara Bayraktar da SMA hastalığının Türkiye ve dünyada bir salgın olarak nitelendirilmesi gerektiğini kaydetti.
SMA'nın artık çaresiz bir hastalık olmadığını ancak Türkiye'de gen terapisi için insanların kampanya yapmak durumunda bırakıldığını söyleyen Bayraktar, "Bu insanların esasında devletimiz eliyle desteklenmemesi için hiçbir sebep yok." dedi.
Bayraktar, "Anne olarak diyorum ki her türlü tedaviye Türk çocukları ulaşabilir olmalı. Ben, Türkiye'de ilacına ulaşamadığı için ölen bir bebeğin 'melek oldu' haberini almak istemiyorum." ifadelerini kullandı.