CHP’Lİ EMECAN: SMA TARAMASI EVLİLİK ÖNCESİNDE ZORUNLU OLSUN

CHP’Lİ EMECAN: SMA TARAMASI EVLİLİK ÖNCESİNDE ZORUNLU OLSUN

CHP İstanbul Milletvekili Emine Gülizar Emecan, Türkiye’de ve dünyada sayısı artan ve gündemde yoğun şekilde tartışılan SMA hastalığını 30 Aralık 2020 tarihinde verdiği önerge ile Meclis gündemine taşıdı.

Tedavinin yanında özellikle bu hastalığın oluşmasının önüne geçilmesi konusunda gereken adımların atılmadığına dikkat çeken CHP’li Emecan, “Son yıllarda SMA hastalığına dair farkındalık özellikle partimiz, STK’lar ve SMA hastalığı ile mücadele eden dernekler aracılığıyla bir hayli arttı. Fakat bu hastalığın mevcut durumu ve ilaç temini kadar hastalığın oluşmasının önüne geçilmesi de çok ciddi önem taşımakta. Maalesef bu adım atlanıyor. Evlilik öncesi yapılan testler arasına SMA taraması mutlaka eklenmeli ve çocuk sahibi olmak isteyen SMA taşıyıcısı kişilerin tüp bebek masrafları SGK tarafından karşılanmalı. Sosyal devletin gereği budur. SMA taşıyıcılık testinin evlilik ve gebelik öncesi zorunlu testler kapsamına alınması; hastalığın azaltılmasında atılacak en önemli adımlardan biri. Tüm bu önlemlerin maliyeti, SMA hastası olarak doğup yaşam boyu ihtiyaçları karşılanan bir birey için SGK’nın ödediğinden kat be kat azdır.” dedi.

HASTALIĞA SEBEP OLAN KOŞULLAR ENGELLENMİYOR

SMA taramasının evlilik öncesinde eş adaylarına yapılan taramalar arasında yer alması gerektiğini söyleyen Emecan, şöyle devam etti:

“SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Görülme sıklığı dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur.

Küçük yaşta genetik olarak ortaya çıkan SMA hastalığına ilişkin tedavi ve ilaç temini tartışılmakta fakat hastalığın oluşumuna sebep olan koşullar hala engellenmemektedir. SMA hastalığının önlenmesinde en önemli adımlardan biri taşıyıcılık taramasıdır. SMA taraması, evlilik öncesi eş adaylarına yapılan taramalar arasında yer almalıdır.”

İKİ EBEVEYN DE SMA TAŞIYICISI İSE ÇOCUĞUN HASTA OLMA OLASILIĞI YÜZDE 25

Taşıyıcıların genellikle hastalığın semptomlarını göstermediğini vurgulayan CHP’li Emecan; “Taşıyıcılık taraması, çiftlerin bebeklerinin SMA hastalığına yol açacak bir mutasyonu taşıyıp taşımadıklarını belirlemeye yarayan bir testtir. SMA hastalığı resesif geçişlidir; bir bireyin hasta olabilmesi için hem anne hem babadan bu genetik mutasyonu alması gereklidir. Taşıyıcılar genellikle hastalığın semptomlarını göstermezler.

Eğer iki ebeveyn de SMA hastalığını taşıyor ise; doğacak çocuğun hasta olma olasılığı yüzde 25’tir. Taşıyıcılık için risk faktörlerinin en başında akraba evliliği gelmektedir. Akraba evliliği durumunda bu nadir hastalığı her iki eşin birden taşıma ihtimali kat kat artmaktadır. Ailede veya akrabalarda ortaya çıkan kalıtsal hastalık veya hastalık için yüksek riske sahip bir etnik topluluğa ait olma gibi durumlar da taşıyıcılık için riski işaret etmektedir.” dedi.

TÜRKİYE’DE 50 KİŞİDEN BİRİ SMA TAŞIYICISI

Türkiye’deki SMA hastalığı taşıyıcı sayısının bir hayli yüksek olduğunu belirten CHP’li Emecan şöyle devam etti:

“Türkiye’de yaklaşık her 50 kişiden biri SMA hastalığı taşıyıcısıdır. Taşıyıcılık testinin yapılması planlandığında eşlerden birinden kan alınır. Eğer taşıyıcılık tespit edilirse diğer eş için de aynı hastalığın analizi yapılır. Zaman kısıtlaması olduğu durumlarda her iki eş aynı anda taranabilir.

SMA taşıyıcılık testinin evlilik ve gebelik öncesi zorunlu testler kapsamına alınması; hastalığın azaltılmasında atılacak en önemli adımlardan biridir. Tüm bu önlemlerin maliyeti, SMA hastası olarak doğup yaşam boyu ihtiyaçları karşılanan bir birey için SGK’nın ödediğinden kat be kat azdır. Sağlıklı bebeklerin doğması ile aileler de maddi ve manevi yıkımdan kurtulmuş olacak, devletin de sağlık harcamaları azalacaktır. Yaygın akraba evliliğini azaltacak eğitimlerin verilmesi, ilk çocuğu SMA hastası olarak doğan ailelerin genetik danışmanlık alması hastalığın önlemesinde çok mühimdir.

SMA hastalığının Preimplantasyon Genetik Tanı yöntemi ile teşhis edilebilir olması hastalığın insidansını azaltacak, alınan önlemlerle olabildiğince sağlıklı bir toplum kazanılacaktır. Çocuk sahibi olmuş çiftlerin ikinci bebek sahibi olmak istediklerinde tüp bebek işlemine ait ücret SGK tarafından ödenmemektedir. Ancak SMA taşıyıcısı olduklarını bilen çiftler için Preimplantasyon Genetik Tanı yönteminden başka çare yoktur.
Genetik Hastalıklarla Mücadele Kanunu gereği genetik hastalık taşıyıcısı oldukları bilinen çiftlerin, kendisi genetik hastalığa sahip kişilerin ve ilk bebekleri genetik hastalığa sahip olan ailelerin koruyucu sağlık hizmetleri kapsamına alınarak bu çiftlerin sağlıklı bebek sahibi olmalarını sağlayacak Preimplantasyon Genetik Tanı Yöntemi ile tüp bebek tedavisine ait ödemenin Sağlık Uygulama Tebliğinde yer alması için gerekli düzenlemenin yapılması değerlendirilmelidir.

SMA hastalığının önlenmesi için SMA testi taramasının zorunlu olarak devlet tarafından yapılması ve SMA hastalığı olan bireylerin tüp bebek işlemlerine ait ücretlerin SGK tarafından karşılanması için gerekli araştırmaların yapılması amacıyla Anayasa’nın 98. ve İçtüzüğün 104. ve 105. Maddeleri gereğince bir Meclis Araştırması açılmasını arz ve teklif ederiz.”